Существуют мнение, что в России люди «не приучены» к благотворительности, помогают мало и неохотно. Так ли это?
Это не так. В последние годы ситуация поменялась очень сильно. То, как выглядела благотворительность в России еще 10 лет назад, и как она выглядит сейчас, совершенно полярные истории. Стало намного больше людей, которые когда-либо участвовали в благотворительности, многие знают о благотворительных фондах и оказывают им регулярную поддержку. Что важно, все больше и больше людей под благотворительностью начинают понимать не только эмоциональную, но и регулярную системную помощь.
Мы поставили перед собой достаточно амбициозные цели — вовлечь в благотворительную деятельность как можно больше людей в нашей стране и наряду с другими крупнейшими фондами развивать благотворительный сектор в целом.
Вообще, многим кажется, что благотворительность — это про боль, страх и слезы. На самом деле, это не так. Нигде нет столько счастья, детского смеха и радости, как в сфере благотворительности. Наши дети и их родители каждый новый день воспринимают как подарок, а значит, громче смеются, больше радуются и обожают все интересные события, которые с ними происходят. Даже в случаях, когда понятен трагичный исход, маленькие пациенты и их родители понимают, что могут быть счастливыми здесь и сейчас благодаря участию в из жизни неравнодушных людей.
Расскажите о программах фонда и о том, что вы делаете?
В следующем году Фонду исполняется десять лет. До конца 2012 года фонд был исключительно частным проектом Константина Хабенского, который помогал оплатить лечение конкретным детям с опухолями мозга. Затем стало понятно, что такая помощь, бесценная для отдельных семей, никак не влияет на развитие здравоохранения и благотворительности в нашей стране. Проще говоря, погрузившись в тему, мы увидели, как много можно сделать, чтобы изменить к лучшему систему оказания помощи детям с такими диагнозами.
Фонд в настоящий момент реализует четыре благотворительные программы, которые неразрывно связаны друг с другом. Первая — «Знать и не бояться» — информационно-просветительская, она направлена на всех, кто так или иначе сталкивается с нашей темой: самих заболевших, их близких, врачей, да и просто всех, кто когда-либо слышал слово «рак». Мы хотим, чтобы абсолютно все в нашей стране знали, что «рак» не значит «смерть». Рак — это тяжелая болезнь, с которой можно и нужно работать. Мы хотим, чтобы те, чей ребенок заболел, могли вовремя получить помощь и знали, куда за ней обратиться. В рамках этой же программы мы помогаем отечественным врачам не отставать от мировых тенденций: поддерживаем их участие в зарубежных конференциях и стажировках и сами проводим профильные семинары по всей стране. Ведь в сфере онкологии сейчас все развивается гораздо быстрее, чем даже в сфере мобильных технологий.
Наш опыт показывает, что лечение опухолей мозга у детей в федеральных и некоторых региональных центрах России находится на высоком мировом уровне, в том числе благодаря открытому информационному пространству и желанию наших врачей учиться.
Программа «Адресная помощь» самая понятная. Здесь мы помогаем конкретному ребенку с опухолью головного мозга, который нуждается в дополнительных средствах на лекарства, операцию или иные медицинские нужды. При этом, чтобы избежать мошенничества со стороны подопечных, мы, как и все крупные фонды, не даем деньги в руки родителям, а перечисляем необходимые средства в клиники, оплачиваем логистику или покупаем лекарства. Только в 2016 году мы оказали адресную помощь 545 детям в 1459 случаях.
Третья программа — «Терапия счастья» — один из наших самых теплых проектов. Все психологи сходятся во мнении, что эмоции лечат, и мы с ними согласны. Мы проводим массу мероприятий в центрах и клиниках, где ребята лечатся или проходят реабилитацию. Мы приглашаем волонтеров, дружественные компании, которые помогают не только финансово, но еще здорово поддерживают детей на эмоциональном уровне. Нередко приезжают руководители крупных компаний со своими сотрудниками и читают детям книги, играют с ними или устраивают дни красоты для мам. Это все очень нужно и важно. Зачастую вылечившиеся ребята уезжают из больниц домой с такими яркими воспоминаниями, что боль, страхи и тяжелое лечение вытесняются добрыми эмоциями. В рамках этой программы также работают психологи, логопеды, психоневрологи. Сейчас все специалисты понимают, насколько важно не просто полечить ребенка, но еще и адаптировать его к жизни вне стен больницы. Также два раза в год мы организуем специальный реабилитационный лагерь. Там они учатся заново общаться, играть, заниматься спортом и не бояться внешнего мира после того, как перенесли тяжелое заболевание.
Четвертая программа — «Помощь медицинским учреждениям» — пожалуй, самая масштабная и серьезная. Мы понимаем, что можем оказывать влияние на качество медицинских услуг в тех отделениях, где проходят лечение наши подопечные. Мы, конечно, не можем увеличить число коек в больнице, но можем сделать так, чтобы малыши испытывали меньше страхов, боли и так, чтобы лечение проходило на более высоком уровне. Вместе с руководством клиник мы думаем над тем, какое высокотехнологичное медицинское оборудование им нужно, чтобы улучшить качество лечения, и закупаем его. Так, например, в начале этого года в Институте имени Раисы Горбачевой появился монитор пациента, который был куплен благодаря благотворительным пожертвованиям.
Вы занимаетесь помощью федеральным клиникам, или выезжаете в регионы?
Опухоль мозга у детей — достаточно редкое заболевание (около 1200 случаев заболевания выявляется в России ежегодно), и большинство из них получает основное лечение в федеральных центрах. Поэтому оснащением профильных отделений мы занимаемся в местах наибольшего скопления наших подопечных, а образовательные проекты распространяем на все медучреждения в нашей стране. Так, в рамках наших нейроонкологических семинаров врачи из крупных федеральных клиник выезжают к коллегам из регионов, рассказывают о диагностике опухолей на ранней стадии и консультируют по самым разным вопросам.
Как фонды привлекают людей из бизнес-структур?
Благотворительность становится все более интересна и понятна для бизнеса. Мы считаем, что фонды не должны просто просить у компаний миллионы рублей, а должны предлагать интересные кейсы и решения конкретных социальных проблем. У любого крупного бизнеса есть и свой вектор социальной ответственности. Идеальная ситуация — когда этот вектор совпадает с профилем деятельности фонда. В таком случае фонд и компания смогут вместе отслеживать те изменения, которые произошли благодаря их совместным проектам. Например, если мы организовали поездку конкретного врача на стажировку в Бостон, то говорим не только о том, что конкретный специалист набрался опыта, но и о том, что сотни детей в будущем получат помощь уже более квалифицированного доктора. Таким образом, и компании, и частные благотворители понимают, как именно меняют мир к лучшему.
Как при жертвовании средств уберечься от мошенников?
К сожалению, мошенничество в области лечения рака — благодатная тема для злодеев. До сих пор интернет пестрит фотографиями детей в красных рамках с призывами SOS и «срочно». Жалость и сочувствие — это те эмоции, на которые давят мошенники в социальных сетях. Но сейчас люди становятся более внимательными, это не может не радовать. Все чаще в фонд поступают звонки и письма с вопросами, действительно ли в их городе проводится акция в нашу поддержку. Чтобы не стать жертвой мошенников, лучше избегать сборов на личные кошельки и банковские карты, а если сбор ведется в пользу конкретного фонда, лучше всегда зайти на его сайт и проверить, действительно ли он существует, есть ли там прозрачная и регулярная отчетность.
Как обстоят дела с сотрудничеством фондов с государством?
Мы стараемся выстраивать достаточно плотные отношения с государственными медицинскими учреждениями и надеемся выстроить в ближайшем будущем отношения с образовательными учреждениями, в которых готовят профильных специалистов. Но здесь речь идет не только о поддержке медицинских учреждений, но и поднятии вопросов, которые касаются каждого. Так, в прошлом году в ходе Прямой линии Константин Хабенский по просьбе нескольких благотворительных фондов лично обратился к президенту с очень конкретным вопросом — о возможности пребывания родственников больных в реанимациях и отделениях интенсивной терапии. Вопрос этот поднимается не впервые, но для достижения реальных результатов тему нельзя отпускать. Прогрессивные врачи во всем мире открыли двери в реанимации и понимают, что такой процесс не только повышает доверие родственников к медикам и положительно влияет на эмоциональное состояние больного.
Как оцениваете подготовленность отечественных профессионалов в федеральных центрах?
Наши специалисты в федеральных и некоторых региональных центрах оказывают помощь детям ничуть не хуже, чем делают это медики в США, Германии, Израиле и других передовых странах.
Отслеживаете ли вы судьбы ваших выздоровевших пациентов?
Строго говоря, в теме онкологии понятия выздоровления не существует, существует понятие устойчивой ремиссии — значительного уменьшения или исчезновения всех признаков болезни. Как правило, устойчивая ремиссия наступает по прошествии пяти лет после успешного завершения лечения. Чаще всего в этот момент семьи перестают выходить на связь с фондом, потому что хотят забыть этот тяжелый период их жизни. И их можно понять.
Однако в нашей практике есть примеры, когда и вовремя и после завершения лечения наши подопечные становятся нашими друзьями, волонтерами и помощниками.
Существует мнение, что в России жертвуют только на лечение детского рака, в том числе, потому, что он лучше лечится и маленьких всегда больше жаль. Взрослые же зачастую остаются забытыми и никому не нужными. Так ли это? И планируете ли вы помогать взрослым?
К сожалению, это правда. Но дело не только в том, что заболевший ребенок вызывает больше эмоций, но и в том, что, например, опухоли головного мозга у детей в нашей стране выявляют и лечат действительно лучше, чем у взрослых. К тому же, детский рак и взрослые опухоли — совершенно разные болезни и лечатся они по-разному. Мы растем. Вполне возможно, что когда-нибудь мы сможем помогать и взрослым. Уже сейчас для этого сделан первый шаг: мы запустили сайт Oncobrain.ru, где постарались ответить на разные вопросы, связанные в том числе с опухолями головного мозга у взрослых.
Отметим, что Благотворительный Фонд Константина Хабенского занимается организацией помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга. Для того, чтобы помочь подопечным фонда, можно отправить СМС с суммой пожертвования на короткий номер 7535. Узнать дополнительную информацию о программах и способах оказания помощи можно в официальном сообществе фонда в социальной сети.