Помощь рядом: куда обратиться, если у ребёнка синдром Дауна

Фотография предоставлена фондом «Даунсайд Ап».

«У вашего ребёнка синдром Дауна», – услышав от врача эту фразу, многие родители пугаются, думают, что теперь весь мир против них, и не понимают, что им делать дальше. Происходит это потому, что лишняя хромосома в общественном сознании до сих пор тесно связана с множеством предрассудков, хотя программы помощи семьям с детьми с синдромом Дауна существуют уже десятки лет. Чтобы рассказать о том, что выход есть, НЕВСКИЕ НОВОСТИ собрали информацию о фондах Москвы и Санкт-Петербурга, куда могут обратиться за помощью семьи с детьми и взрослые люди с синдромом Дауна.

«Даунсайд Ап»: ребёнок на первом месте

Адрес: г. Москва, ул. 3-я Парковая, д. 14А

Тел.: +7 (499) 367-10-00

E-mail: downsideup@downsideup.org

Когда малыш познаёт мир, ему необходима помощь мамы и папы независимо от того, 46 у него хромосом или 47. Важно понимать, что ребёнок не страдает от своего состояния, а синдром – это не болезнь, а генетический сбой, от которого не застрахована ни одна семья. Казнить себя за то, что малыш родился особенным, бесполезно: это ничего не изменит, а вот любовь и упорство родителей, которые они будут проявлять, занимаясь развитием ребёнка, могут изменить очень и очень многое. Для самих родителей также очень важна поддержка: им нужно с самого начала понимать, что в жизни ребёнка с синдромом Дауна могут быть сложности, но он определённо не обречён, а его рождение не ставит крест на будущем семьи. Для того, чтобы рассказать родителям обо всех нюансах и поддержать их, и существует московский фонд «Даунсайд Ап», который уже двадцать лет помогает семьям, где рождаются малыши с лишней хромосомой.

В фонде с детьми от рождения до трёх лет занимается специалист по раннему развитию, который помогает с освоением речевых и двигательных навыков. Синдром Дауна зачастую сопряжён с заболеваниями, поэтому родители получают специальный лист обследований, в котором изложена очерёдность посещения врачей в соответствии с возрастом ребёнка. «Лёгкой» и «тяжёлой» форм синдрома не бывает, но есть разное количество сопутствующих болезней, и их своевременное обнаружение и лечение может ускорить развитие малыша. Чтобы рассказать о том, как живут люди с синдромом, «Даунсайд Ап» постоянно проводит в школах «Уроки доброты», на которых люди с ментальной инвалидностью рассказывают о своих трудностях, успехах и стереотипах, с которыми им приходится сталкиваться, и такие же уроки проводит «Даун Центр» в Санкт-Петербурге.

Помощь рядом: куда обратиться, если у ребёнка синдром Дауна

Фотография предоставлена фондом «Даунсайд Ап».

«Даун Центр»: защитить право на жизнь

Адрес: г. Санкт-Петербург, ул. Чехова 11-13

Тел.: +7 (812) 579-11-40

E-mail: downcentre@mail.ru

Ребёнок без синдрома возьмёт игрушку сам, а ребёнку с синдромом нужно показать, что это такое и для чего нужно, и со временем он так же всё освоит. В терпении и состоит основной секрет воспитания: дети с синдромом Дауна проходят путь развития по-своему, немного медленнее и сложнее, и эту особенность нужно учесть для интеграции малышей с синдромом в обществе сверстников в школах и детсадах. Первые шаги в этом направлении уже сделаны: так, в фонде «Даунсайд Ап» есть свой центр повышения квалификации для педагогов детских садов и специалистов служб ранней помощи, который проводит не только очные занятия, но и вебинары для жителей регионов.

В 2003 году заработала Санкт-Петербургская общественная организация «Даун Центр», которая защищает права взрослых людей с синдромом Дауна и помогает детям влиться в социум. Для них в центре организуют различные мероприятия: полёты в аэротрубе, новогодние утренники, мастер-классы, театральные представления и многое другое, но одна из главных целей «Даун Центра» – полная интеграция людей с синдромом Дауна в общество через помощь в трудоустройстве. В общественной организации разработан проект поиска временной работы для подростков и постоянного – так называемого поддерживаемого – трудоустройства взрослых с синдромом Дауна в Петербурге. Долгое время считалось, что в России людей с лишней хромосомой меньше, чем за границей, но это происходило именно из-за их изоляции от общества, и задача таких организаций, как «Даун Центр» состоит в том, чтобы помочь и детям, и взрослым с синдромом не чувствовать себя лишними и не бояться, что их обидят из-за укоренившихся предрассудков.

Рассказать о главном: речь для многотысячной толпы

К 2020 году в России планируется создать федеральную службу ранней помощи семьям, в которых родились дети как с синдромом Дауна, так и с другими генетическими сбоями или патологиями. Такая структура, кстати уже действующая за рубежом, в России будет выполнять задачи, которые сейчас берут на себя фонды: информационная и педагогическая помощь, интеграция в общество, борьба со стереотипами. Доказано, что люди с синдромом Дауна обучаемы, дружелюбны и трудоспособны, у них может быть профессия, хобби и даже своя семья. Есть множество известных людей с синдромом, которые доказали, что их диагноз – это не приговор: испанский педагог Пабло Пинеда, адвокат из Шотландии Пола Сэйдж, правозащитник из США Карен Гафни, российский художник Сергей Шестаков, модель из Австралии Мэделин Стюарт, американская актриса Джейми Брюэр, спортсмены Андрей Востриков, Глеб Дьяченко и Мария Ланговая из России.

Широко известна история дружелюбного американца Тима Харриса, владельца ресторана «У Тима», который обнимает всех своих гостей и успел таким образом поприветствовать уже десятки тысяч человек. Не меньше оказалась аудитория и у россиянина Григория Данишевского, выступившего с трогательной мотивационной речью на церемонии открытия XIX Всемирного фестиваля молодежи и студентов в Сочи. Как и Тим, Гриша родился с синдромом Дауна, но диагноз не мешает ему жить полной жизнью: он обожает готовить, во всём помогает родителям, работает в транспортной компании Voerman International, играет в инклюзивном театре «Взаимодействие», а недавно участвовал в дефиле Bezgraniz Couture на Mersedes-benz fashion week в Москве. Пример Тима Харриса, Гриши Данишевского и других людей с синдромом Дауна вдохновляет на борьбу с предрассудками – как и работа фондов, которые помогают семьям воспитывать особенных малышей и учат общество уважительно относиться к людям с таким диагнозом.

На борьбу со стереотипами направлена и социальная кампания фонда «Даунсайд Ап» и телеканала TLC: специально созданная страница позволяет узнать больше о синдроме Дауна и оказать поддержку тем, кому он диагностирован, а программа «Дети солнца» на TLC знакомит зрителей с историями семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Слоган социальной кампании – «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека», и это именно та цель, которой добиваются фонды по всей стране.

Смотрите программу «Дети солнца» по средам в 21:00 на TLC!

Подписывайтесь на наш Telegram-канал.

Log in with your credentials

Forgot your details?